Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras acontece neste mês

A Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras tem a expectativa de receber duas mil pessoas no Parque da Aclimação, na capital paulista, no próximo dia 28 de fevereiro, dia de combate às doenças raras. O evento quer mobilizar a sociedade e também abordar o tema “Desigualdade na Saúde”.

O evento pretende reunir pessoas de diferentes grupos da sociedade (governo, universidades e empresas farmacêuticas) para apoiar o bem-estar dos pacientes e suas famílias, bem como incentivar a pesquisa, a discussão de políticas públicas, a cooperação internacional e a conscientização sobre o assunto.

A caminhada acontecerá durante o dia e já conta com a presença de 70 associações, que estarão no local com material informativo. Haverá também atrações culturais, musicais e lúdicas, workshops e seminários práticos. Para a Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação Geiser (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), celebrar esta data é de extrema importância.

“O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco, tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, faltam verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”, explica Cecília.

Ainda de acordo com a especialista, o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento médico. “Nós não temos serviços adequados na rede pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e o tratamento”, acrescenta Micheletti.

A concentração do evento será a partir das 8h e, para participar, basta comparecer ao local.